UN COMBAT CONTRE LA DYSTROPHIE NEURO-AXONALE INFANTILE

Célya est une petite fille née en juin 2015, en parfaite santé. Jusqu’à l’âge d’un an, elle a eu un développement psycho-moteur normal. Puis sont apparues des pertes d’équilibre, de tonus suivies de régressions motrices. A l’âge de 20 mois, des examens ont commencé afin de trouver la maladie, le handicap dont était atteinte Célya. 9 mois plus tard, le résultat a été sans appel, Célya est atteinte d’une maladie rare, neuro-dégénérative et incurable, la Dystrophie Neuro-Axonale Infantile. Son espérance de vie se situe entre 5 et 10 ans. Aucun traitement n’existe.

A 2 ans et demi, Célya a perdu définitivement la marche avec maintien, le « 4 pattes » et la parole. A 3ans, Célya a perdu la station assise, la mastication. Une sonde naso-gastrique permettait de compléter ses repas. Célya a maintenant 4 ans, elle n’est plus capable de tenir sa tête, attraper un jeu, manger par la bouche, bouger seule. Son quotidien est rythmé par des soins, une alimentation par gastrostomie, des rdv, des médicaments. Nous essayons de rendre son quotidien le plus confortable possible, le plus doux, le plus calme. La maladie « attaque » toutes les fonctions de Célya, motrices, sensorielles, cognitives, entraînant raideurs, douleurs, contractures musculaires, fausses routes, etc…

 

POURQUOI SOUTENIR L’ASSOCIATION ?

L’association a été crée dans le but de soutenir Célya au quotidien, mais aussi de faire connaitre cette maladie au plus grand nombre. Conscient qu’il s’agit d’une maladie incurable, nous aspirons à rendre le quotidien de Célya plus facile malgré le handicap et l’évolution de la maladie. Pour cela, nous n’avons pas d’autres choix que d’investir dans du matériel médical adapté peu ou pas du tout pris en charge par la sécurité sociale. Un essai clinique est en cours aux États-Unis. Nous espérons pouvoir également aider la recherche.

EN SOUTENANT L’ASSOCIATION

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Vous financez du matériel adapté

Votre soutien financier aidera l’association à financer le matériel nécessaire et indispensable à Célya, et non pris en charge. Parmi les projets à financer, un véhicule TPMR, avec rampe d’accès pour le fauteuil roulant de Célya afin de garantir sa sécurité, son confort et éviter tous les transferts et manipulations.

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Vous aider la recherche

Mais au délà de tout ce matériel, nous avons créé l’association également pour soutenir la recherche médicale sur la D.N.A.I (Institut Imagine Hôpital Necker). Vos dons aideront la recherche.

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